Tag der seltenen Krankheiten

28. Februar Tag der seltenen Krankheiten

  • Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als einer von 2.000 Menschen betroffen ist.
  • Eine seltene Krankheit, auch Orphan-Krankheit – „Waienkrankheit“ – genannt, ist also eine Krankheit, die nur einen geringen Teil der Bevölkerung betrifft.
    Selten kommt aber nur jede Krankheit für sich vor, insgesamt gesehen sind seltene Krankheiten häufig.
  • Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die eine spezielle Behandlung brauchen
  • Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und begleiten den Patienten ein Leben lang.
  • In der Schweiz leiden etwa 350’000 Kinder an einer seltenen Krankheit.
  • 1997 wurde vom französischen Gesundheitsministerium die sogenannte Orphanet-Datenbank initiiert, eine Datenbank rund um seltene Krankheiten und deren Behandlungsmöglichkeiten.
  • 2008 wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar der Tag der seltenen Krankheiten begangen.
  • In den Nichtschaltjahren  erinnert der 28. Februar an die Schwierigkeiten von Menschen mit selten Krankheiten und in Schaltjahren der 29. Februar.

 

 

28. Februar Tag der seltenen Krankheiten

Klinik für seltene Krankheiten

Kampf um Bezahlung bei seltenen Krankheiten

Das wäre das Todesurteil

Seltene Erkrankungen - Waisenkinder der Medizin

Seltene Krankheiten - eine Herausforderung

Seltene Erkankungen

Dravet Syndrom

CF

Niemann-Pick

CHIP PKU

Fragile-X Syndrom

MPS